Se casa Irene Gómez, la joven sevillana con ELA que consiguió en los tribunales la custodia de su hija

La joven sevillana Irene Gómez Sivianes, enferma de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) desde hace ocho años y autora, junto a su hija Alejandra (9), de una emotiva campaña en Internet para llamar la atención de la sociedad sobre esta enfermedad de la que se diagnostican cada año cien casos en Andalucía, se casó el pasado 20 de noviembre en el Ayuntamiento de Camas con Jorge Isaac Muñoz Muñoz, un extremeño de 34 años al que conoció por las redes sociales durante la primera ola de la pandemia. A la boda, que ofició la concejal Marián Gómez, asistieron familiares y amigos que pudieron certificar la felicidad de la joven pareja que vive en esa localidad sevillana. Alejandra vivió con gran emoción el enlace de su madre y fue la primera que besó a los novios.

Irene tenía 21 años y a su hija recién nacida cuando le diagnosticaron ELA, uma enfermedad neurodegenerativa con un pronóstico de supervivencia de entre 3 y 5 años. La ELA ha ido arrebatando en estos ocho años muchas cosas a esta joven sevillana pero no las ganas de vivir ni una sonrisa adolescente de la que se enamoró Jorge, con el que se acaba de casar. Tampoco las ganas de luchar, como hizo por la custodia de su hija: «El padre dijo que yo no podía cuidar de ella, cuando la estuve cuidando desde que nació. Que dos jueces lo reconocieran fue una gran victoria para mí, la mayor de mi vida», contaba emocionada a ABC hace algunos meses. Y añadía, mirando al cielo, que «ya le he dicho al de arriba que no me puedo morir este año, porque me caso, ni tampoco el que viene, porque también estoy preparando la comunión de Alejandra».

Su hija ha tenido que crecer más rápido que sus amigas del colegio porque ha visto el cuerpo de su madre desarmarse poco a poco hasta acabar sobre una silla de ruedas; la ha visto perder la tensión de sus brazos y de las manos con las que la acariciaba cuando era un bebé, y arrebatarle de manera implacable la fuerza de su voz, que se va apagando poco a poco. Irene habla despacio y se hace entender pero sabe por sus compañeros con ELA que acabará perdiéndola, pero lo que no cree que vaya a perder nunca es su sonrisa de mujer enamorada y su sentido del humor. «Cuando un día me preguntó mi hija qué haría si saliera un medicamento que revertiera los efectos de esta enfermedad, le dije que saldría a correr por las calles. Ella se rió y luego me dijo: «Mamá, no quiero que te cures porque entonces tendrías que ir a trabajar y no estarías tanto tiempo conmigo»».La joven sevillana Irene Gómez Sivianes, enferma de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) desde hace ocho años y autora, junto a su hija Alejandra (9), de una emotiva campaña en Internet para llamar la atención de la sociedad sobre esta enfermedad de la que se diagnostican cada año cien casos en Andalucía, se casó el pasado 20 de noviembre en el Ayuntamiento de Camas con Jorge Isaac Muñoz Muñoz, un extremeño de 34 años al que conoció por las redes sociales durante la primera ola de la pandemia. A la boda, que ofició la concejal Marián Gómez, asistieron familiares y amigos que pudieron certificar la felicidad de la joven pareja que vive en esa localidad sevillana. Alejandra vivió con gran emoción el enlace de su madre y fue la primera que besó a los novios.

Irene tenía 21 años y a su hija recién nacida cuando le diagnosticaron ELA, uma enfermedad neurodegenerativa con un pronóstico de supervivencia de entre 3 y 5 años. La ELA ha ido arrebatando en estos ocho años muchas cosas a esta joven sevillana pero no las ganas de vivir ni una sonrisa adolescente de la que se enamoró Jorge, con el que se acaba de casar. Tampoco las ganas de luchar, como hizo por la custodia de su hija: «El padre dijo que yo no podía cuidar de ella, cuando la estuve cuidando desde que nació. Que dos jueces lo reconocieran fue una gran victoria para mí, la mayor de mi vida», contaba emocionada a ABC hace algunos meses. Y añadía, mirando al cielo, que «ya le he dicho al de arriba que no me puedo morir este año, porque me caso, ni tampoco el que viene, porque también estoy preparando la comunión de Alejandra».

Su hija ha tenido que crecer más rápido que sus amigas del colegio porque ha visto el cuerpo de su madre desarmarse poco a poco hasta acabar sobre una silla de ruedas; la ha visto perder la tensión de sus brazos y de las manos con las que la acariciaba cuando era un bebé, y arrebatarle de manera implacable la fuerza de su voz, que se va apagando poco a poco. Irene habla despacio y se hace entender pero sabe por sus compañeros con ELA que acabará perdiéndola, pero lo que no cree que vaya a perder nunca es su sonrisa de mujer enamorada y su sentido del humor. «Cuando un día me preguntó mi hija qué haría si saliera un medicamento que revertiera los efectos de esta enfermedad, le dije que saldría a correr por las calles. Ella se rió y luego me dijo: «Mamá, no quiero que te cures porque entonces tendrías que ir a trabajar y no estarías tanto tiempo conmigo»».

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